Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana mjeseca veljače s ciljem podizanja svijesti o samim bolestima i njihovom utjecaju na oboljelog i njihovu obitelj.

Tradicionalno zadnji vikend u veljači, u sklopu obilježavanja Dana rijetkih bolesti, u organizaciji Medicinskog fakulteta Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku, Katedre za neurologiju i neurokirurgiju Klinike za neurologiju KBC Osijek i Referentnog centra za neurorehabilitaciju KBC Osijek održava se tečaj „Rijetke bolesti u neurologiji“. Na tečaju su sudjelovali, osim iz Hrvatske, predavači iz Bosne i Hercegovine, Srbije i Slovenije.

Kroz multidiscipinarni pristup koji uključuje liječnike različitih specijalnosti, medicinske sestre sa raznih klinika i kliničkih odjela, fizioterapeute, psihologe…usvajaju se nova znanja i spoznaje te kroz konstruktivne i dinamične razgovore i evaluacije dolazi do novih spoznaja ali i važnosti tranzicije pedijatrijskih bolesnika sa rijetkim bolestima u ambulante za odrasle bolesnike.

Kao i svake godine, i ove su godine, na tečaju su aktivno sudjelovale i medicinske sestre, ovaj puta ne samo sa Klinike za neurologiju KBC Osijek, već i  kolegice iz Koprivnice, Zagreba ali i kolegica sa Klinike za unutarnje bolesti KBC Osijek. Na tečaju je prezentirano šest sestrinskih radova iz područja neuroloških bolesnika, pedijatrijskih i internističkih bolesnika. Jedno od izlaganja je bilo i izlaganje socijalne radnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja je prezentirala rad saveza i predstavila edukativno-informativnu brošuru „Rijetke infoteka za zdravstvene radnike“.

Teme izlaganja medicinskih sestara:

• Nikolina Bedeković, bacc.med.techn., (KBC Zagreb): „Prikaz bolesnika s metakromatskom leukodistrofijom s naglaskom na intervencije medicinske sestre“
• Pandža Ksenija mag.med.techn., (KBC Osijek): “Neuronalna ceroidna lipofuscinoza-važnost pravovremene edukacije”
• Kampić I., Kragujević J., Popijač Ž., Pekić V. ( mag.med.techn. KBC Osijek): „Život osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji“
• Šimunić Gabrijela mag.med.techn., (Opća bolnica dr. Tomislav Bardek Koprivnica): „Porfirija – prikaz slučaja“
• Renata Jažić, bacc.med.techn., (KBC Osijek): „Obiteljska hiperkolesterolemija-edukacija i pristup liječenju“
• Danijela Skelac mag.med.techn., Kristina Lapiš m.s. , (KBC Osijek): „Organizacija otpusta mehanički ventiliranog bolesnika oboljelog od ALS-a“

U sklopu tečaja održana je i promocija knjige „Rijetke bolesti u neurologiji“ a koja je proizašla iz niza prijašnjih tečajeva. Unutar knjige nalazi se šest članaka iz područja sestrinske skrbi čiji su autori medicinske sestre Klinike za neurologiju KBC Osijek.