Bolesti koje se pojavljuju manje od jednog pojedinca na 2.000 stanovnika definiraju se kao rijetke bolesti. Prema podacima HZZJ  Europsko udruženja za rijetke bolesti (Eurordis), postoji više od 6.000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega je otprilike 50 % djece. Ove bolesti imaju jak utjecaj kako na samog bolesnika tako i na njihove obitelji. Nerijetko, neke od njih, ostaju i nedijagnosticirane zbog nedostatka informacija i/ili otežane dijagnostike. Najveći postotak tih bolesti, (80%), ima genetsku pozadinu dok preostale nastaju kao posljedica infekcija, alergija ili čimbenika iz okoline.

S ciljem unaprijeđena skrbi za oboljele od rijetkih bolesti iznimno je važno kontinuirano raditi na edukaciji stanovništva o postojanju ovih bolesti, unaprijeđenu skrbi za oboljelog i poboljšanju kvalitete života kako bolesnika tako i članova obitelji.

Upravo zbog toga, u Hrvatskoj se 28. veljače obilježava  kao Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Klinika za neurologiju KBC Osijek kontinuirano čitav niz godina, pa tako i ove godine, ovaj dan obilježava kroz tečaj „Rijetke bolesti u neurologiji“. Kao i svake, tako i ove, na tečaju su aktivno učestvovale i medicinske sestre/tehničari.

Ove godine smo imale gostujuće kolegice. Iz Koprivnice je aktivno učestvovala Gabrijela Šimunić mag.med.techn. a iz Zagreba kolegice Kristina Kužnik mag.med.techn. i Nikolina Bedeković bacc.med.techn..

Sa Klinike za neurologiju na tečaju su aktivno prisustvovali:

• Ksenija Pandža mag.med.techn. sa dva izlaganja; „Gdje smo u Hrvatskoj s rijetkim bolestima u neurologiji“ i „Sestrinska skrb o odraslom bolesniku s Prader Willi sindromo“
• Dario Kaselj mag.med.techn., Danijela Skelac mag.med.techn. i Sanda Balažić mag.med. tehn. sa radom „Sestrinski pristup u liječenju Guillain–Barré sindroma u jedinici intenzivnog liječenja“.